BarncancerBaSe ger ny kunskap om livet efter barncancer

BarncancerBaSe är ett nytt tillskott till den forskningsinfrastruktur som under lång tid har byggts upp kring barncancer i Sverige genom satsningar på kvalitetsregister, hälsodata och nationell samverkan mellan forskning och sjukvård.

Från behandling till livet efteråt

Genom att kombinera detaljerad information från Svenska Barncancerregistret, SBCR, med data från ett stort antal nationella register kan forskare enklare och snabbare få svar på uppföljningar av vad som händer efter cancerbehandlingen. Det blir möjligt att följa hälsa och livsvillkor under många år och att jämföra personer som har cancer som barn med bland annat syskon och personer utan barncancerdiagnos.

– Lite förenklat kan man säga att SBCR visar vilken behandling barnet fick och BarncancerBaSe gör det möjligt att följa vad som händer sedan, fem, tio eller trettio år senare.

Det ger oss bättre möjligheter att förstå både vilka konsekvenser behandlingen får och vilka faktorer som bidrar till ett bra liv efter barncancer, säger Päivi Lähteenmäki, läkare och ansvarig forskare för BarncancerBaSe vid Karolinska Institutet.

Genom registerkopplingarna kan forskare bland annat studera hur behandling och barncancer hänger samman med hälsa, återfall, sena komplikationer, sekundär cancer, utbildning, arbete och socioekonomiska förhållanden över tid. Det kan ge kunskap som används för att utveckla både behandling och uppföljning.

– Vi har redan tio forskningsprojekt på gång och studerar bland annat överlevnad, återfall, sena komplikationer och sekundär cancer efter olika barncancerdiagnoser. Men vi kan också studera hur barncancer påverka utbildning, arbete, socioekonomi och hälsa senare i livet. Det ger oss möjlighet att se hela bilden av vad det innebär att ha haft cancer som barn, säger Päivi Lähteenmäki.

Resurser för fler försök

BarncancerBaSe är en nationell forskningsresurs som ska kunna användas av flera forskargrupper. Infrastrukturen har en etablerad datamiljö och etikgodkännande för centrala forskningsfrågor, vilket kan göra det enklare för forskare att genomföra registerbaserade studier och nu öppna möjligheter för fler forskare att ansluta sina forskningsprojekt till BarncancerBaSe.

– De framsteg vi ser inom cancerområdet bygger på långsiktiga investeringar i forskning, hälsodata och samarbete. Barncancerfonden har under många år stöttat uppbyggnaden av den forskningsinfrastruktur som nu gör BarncancerBaSe möjlig.

BarncancerBaSe ger forskarna ännu bättre möjligheter att öka kunskapen om vilka konsekvenser olika behandlingar kan få långt senare i livet och hur risken för sena komplikationer kan minska. Kunskap som är viktigt för att kunna utveckla behandlingarna och ge fler barn ett så bra liv som möjligt efteråt, säger Kim Ramme, forskningschef på Barncancerfonden.

Fakta om BarncancerBase

• BarncancerBaSe är ett nationellt registerbaserat forskningsprojekt som bygger på Svenska Barncancerregistret, SBCR.
• Syftet är att öka kunskapen om barncancer och dess konsekvenser över tid och bidra till förbättrad diagnostik, behandling, uppföljning och livskvalitet för personer som behandlas för cancer som barn.
• SBCR har kopplats till ett stort antal nationella register vid bland annat Socialstyrelsen och Statistiska centralbyrån samt till flera nationella kvalitetsregister. Informationen omfattar bland annat information om sjukdom och behandling, hälsa, läkemedel, utbildning, arbete och socioekonomiska förhållanden.
• BarncancerBa Se möjligheten att uppföljning och jämförelser med bland annat syskon och matchade personer utan barncancerdiagnos.
• Projektet drivers i samverkan mellan forskare och klinisk expertis från hela landet och har en tvärvetenskaplig styrgrupp med kompetens inom bland annat barnonkologi, epidemiologi, strålbehandling, neuropsykologi och specialpedagogik.

Källa: Barncancerfonden.